Tribuna do Povo destaca conscientização sobre doenças raras e a importância do acesso contínuo ao tratamento em Gramado

A sessão ordinária da Câmara Municipal de Gramado, realizada nesta segunda-feira (18), contou com um momento de reflexão e conscientização durante a Tribuna do Povo. A gramadense Isaura Terezinha da Silva utilizou o espaço para abordar os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, especialmente no que diz respeito ao acesso contínuo aos tratamentos e à importância do acolhimento social e escolar.

Mãe e cuidadora de Valentina, de 13 anos, diagnosticada com raquitismo hipofosfatêmico (XLH), Isaura compartilhou parte da trajetória vivida pela família e destacou a necessidade de ampliar o debate sobre inclusão, saúde pública e qualidade de vida para pacientes que convivem com doenças raras.

Durante sua manifestação, Isaura relembrou sua recente participação em audiência pública no Senado Federal, na Comissão de Direitos Humanos, onde se tornou a primeira gramadense a utilizar a tribuna da comissão para levar a pauta das doenças raras ao debate nacional.

“Hoje eu estou aqui não apenas como a primeira cidadã de Gramado a ir em uma audiência pública no Senado Federal na Comissão de Direitos Humanos, mas como mãe que luta todos os dias pela dignidade, pela saúde e pelo futuro da sua filha”, afirmou.

Um dos momentos mais marcantes da Tribuna foi a exibição de um vídeo gravado por Valentina, no qual a adolescente relatou os desafios enfrentados no cotidiano, tanto em relação à doença quanto à convivência no ambiente escolar.

“Quero que as escolas sejam ambientes seguros de verdade, onde o bullying seja combatido com seriedade”, destacou Valentina em seu depoimento.

Isaura também chamou atenção para a importância da regularidade no fornecimento da medicação utilizada no tratamento da filha, ressaltando a necessidade de acompanhamento e transparência nos processos de distribuição.

“Não peço favor. Quero respeito à saúde da minha filha”, declarou.

A participação reforçou a importância da Tribuna do Povo como um espaço democrático de escuta, diálogo e conscientização dentro do Legislativo gramadense, permitindo que pautas sociais relevantes sejam apresentadas à comunidade e às autoridades públicas, especialmente em temas ligados à saúde, inclusão e direitos das pessoas com doenças raras, reafirmando o compromisso da Câmara Municipal de Gramado com a valorização da cidadania e com a construção de uma sociedade cada vez mais humana, acolhedora e atenta às necessidades da população.